Acaba de nacer con un color rosado precioso. Te busca con esos ojitos abiertos, ese olor de recién nacido… La neonatóloga te pide explorarla en el mismo paritorio y dice: “No tiene ano, hay que intervenirla”
Y antes de cumplir sus primeras 24h de vida , ya tiene una colostomía.
Si has llegado aquí, no estás solo.
La intención de este lugar es acompañar a familias a las que se les acaba de diagnosticar una malformación anorrectal o EH.
Somos una familia que convive con esta enfermedad y queremos ayudar a otras.
Encuentro presencial de familias con el Centro Colorrectal para Niños — Madrid, 23 y 24 de mayo de 2026
Si tienes un hijo o hija con Malformación Anorrectal o Enfermedad de Hirschsprung, este encuentro es para ti.
Los días 23 y 24 de mayo de 2026 celebramos en Madrid un encuentro presencial en colaboración con el Centro Colorrectal para Niños de México y Latinoamérica. Un espacio pensado para que las familias podáis reuniros, compartir experiencias y acceder de primera mano a información especializada sobre estas condiciones.
Sabemos lo que supone acompañar a un niño o niña con este diagnóstico: las dudas, los momentos difíciles, la búsqueda constante de respuestas. Por eso organizamos este tipo de encuentros — porque creemos que ninguna familia debería sentirse sola en este camino.
Será una oportunidad para estar con otras familias que entienden de verdad lo que estás viviendo, y para contar con la presencia directa de los profesionales del Centro Colorrectal para Niños, referente en el abordaje de estas patologías.
Puedes consultar el programa aqui
¿Quieres venir? Las entradas ya están disponibles. Nos encantaría verte allí.
Si te apetece ayudar a peques con esta enfermedad, pero no puedes venir al Encuentro de Familias, puedes comprar entradas de Fila 0 también en el link de abajo.
A nivel mundial, hay 2 Centros Colorrectales de referencia para niños:
Muchas personas nos han preguntado: ¿en México?
Sí. La explicación es que el Dr. Peña (puedes imaginar por su apellido no es Canadiense😜) fue el pionero en realizar este tipo de cirugías hace décadas y formó a cirujanos pediátricos, como la Dra Zornoza, Dr Ruiz Montañez y el Dr de la Torre que a su vez formaron un centro específico en México, el Centro Colorrectal para niños de Puebla.
En esta patología, la malformación anorrectal, es muy importante el número de casos que han operado los cirujanos para que conozcan a fondo las técnicas y que sepan adaptarse a cada niño. Estos cirujanos del Centro Colorrectal, llevan años operando colorrectal, lo que les da un rodaje increíble.
Victoria nació sin ano. En las MAR, hay todo un espectro de malformaciones, es decir, cada una tiene una forma diferente y diferente grado de gravedad, anatomía, etc.
En su caso un arco aórtico derecho con subclavia anómala que comprime la tráquea. Esto fue lo único diagnosticado de manera prenatal
Descubierto recientemente, es un reflujo de la vejiga a los riñones. Es muy frecuente que si tienes MAR , puedas tener también complicaciones urológicas.
La hemivértebra es una vértebra incompleta, como una "cuña" en la espaldita de Victoria. En un principio diagnosticaron 3 hemivertebras pero vieron que realmente había 1 hemivértebra y 2 vertebras en mariposa. Se asocia a dolor lumbar desde la edad pediátrica.
